Muchas veces se habla de enfermedades raras, pero ¿qué son?. Debemos conocer el tema para que lo que hoy es raro, mañana tenga tratamiento y sea conocido.
¿Qué son las llamadas enfermedades raras?
Son aquellas cuya incidencia es baja, esto indica que la padece 1 de cada 2000 habitantes.
Se estima que afectan al 7% de la población mundial.
En 8 de cada 10 casos, la causa está influida por la genética.
La OMS, estima que hay mas de 7000 enfermedades ¨raras¨
El día de las enfermedades raras, se celebra el día 28 de febrero, su objetivo es sensibilizar a la población.
FEDER: es una organización española que integra a todas las personas con enfermedades raras o de baja prevalencia.
Tiene como objetivo: luchar por los intereses de los afectados con el fin de mejorar sus esperanzas y su calidad de vida.
¿Qué está ocurriendo actualmente?
Como son enfermedades nuevas y/o pocos conocidas, se calcula que se tarda una media de 5 años en diagnosticar, esto es un grave problema porque no se usa el tratamiento adecuado, se puede agravar...
Los sanitarios desconocen de cierto modo la enfermedad, esto puede provocar que el paciente no esté satisfecho con la atención sanitaria recibida.
